Je suis autiste asperger · partie 3

Quand l'autisme devient handicapant

A tout ceci se rajoute des choses handicapantes pour moi:

• Quand quelqu'un me parle, je dois faire d'importants efforts pour l'écouter car je me perds dans la multitude de détails de son visage, et souvent de détails de son iris. Mais je ne dois pas perdre le fil de ce qu'elle me dit, alors je dois me concentrer à l'extrême.
• Si une personne change régulièrement de direction selon un plan défini à l'origine, cela va provoquer chez moi de l'agacement, car les choses qui changent me stressent énormément, je ne comprends pas ce qui motive ces changements récurrents et "l'illogisme" du comportement va me mettre en situation de stress intense et d'agacement.
• Quand quelqu'un me parle, je pense "en arbre". Je vois ce qu'elle me dit, puis, si  la personne n'est pas exhaustive et explicite, ma pensée se divise en deux ou trois branches d'hypothèses, puis, selon l'avancée de son discours, chaque branche peut encore se diviser en plusieurs branches, ce qui provoque chez moi une confusion mentale importante
• Quand une personne me parle de quelque chose, je me mets à voir tous les détails de ce dont elle me parle (si elle me parle d'une lampe qui a du mal à s'allumer, puis qu'elle enchaine sur autre chose, je vais commencer à voir le détail de l'intérieur de l'ampoule, la connexion qui ne se fait pas, le culot de l'ampoule, etc.) et je dois faire beaucoup d'efforts pour suivre sa pensée tout en contenant la frustration que l'on ne se soit pas concentré sur les détails de la phrase d'avant pour passer rapidement à un autre sujet
• J'ai besoin, lorsqu'on me confie une tâche, qu'elle soit très détaillée et que les balises soient clairement définies, sinon, attendez-vous à ce que je pose un certain nombre de questions sur ce qu'il faut faire ou ne pas faire
• Ma pensée "en arbre" fait que je peux faire des digressions et sauter d'une branche à une autre. Les gens se perdent alors à essayer de suivre ma pensée (ça se voit quand j'essaie d'expliquer quelque chose) et je vois qu'ils ne me trouvent pas clair
• La fatigue des interactions sociales altère de manière importante ma mémoire à très court terme et je peux rapidement perdre le fil de mes pensées ou oublier la réponse que quelqu'un m'a donnée quelques minutes avant. Je perds régulièrement des objets. Pour soulager ma mémoire, je fais également de nombreuses listes sur mon téléphone ou sur papier.
• La fatigue des interactions sociales m'oblige à avoir 9 heures de sommeil pour avoir l'esprit à peu près clair toute la journée, mais me pousse aussi à me retrancher dans le silence le plus souvent possible pour reposer mon esprit et être seul avec mes propres pensées.
• Mon cerveau m'envoie immédiatement des images d'expressions comme "être dos au mur", "voir la vie en rose", "il ne faut pas être aveugle" et je dois à chaque fois faire l'effort de "switcher" sur le sens figuré, ce qui provoque une fatigue importante
• Quand je parle, au fur et à mesure que je déroule mes pensées, certains mots me font penser à d'autres choses et l'idée se stocke comme dans la file d'un train. Et ainsi de suite. Les gens qui essaient de converser avec moi ont alors l'impression que je passe d'un sujet à l'autre, sans transition, sans aucune pause, et j'ai la sensation que ça les perturbe. De plus, je parle souvent vite de peur de perdre les idées qui s'accumulent.
• Une hypersensibilité très marquée que je m'efforce de masquer le plus possible car j'ai eu tendance (et cela m'arrive encore pas mal aujourd'hui) à parler beaucoup de mes émotions (à mon avis pour y voir plus clair), souvent de manière égocentrique, et la plupart du temps afin de tenter de me connecter avec les gens (mais du coup, je parlais de mes émotions un peu à n'importe qui, ce qui fut désastreux dans le monde professionnel)
• Mes soucis de "déconnexion" des gens a entrainé chez moi une sorte d'egocentrisme et les discussions tournent souvent autour de moi, de mes intérêts restreints et aussi de mes émotions que je cherche à comprendre en permanence.
• Je reste régulièrement absorbé (jusqu’à en perdre la notion du temps) par tout ce que je vois. Si je me rends dans la salle de bain d’une personne, je peux rester plusieurs minutes à voir les différences de pigments entre les carreaux du sol, les petites poussières qui trainent, comment le reflet de la lumière artificielle s’éclate sur les carreaux, les imperfections des jointures, les croisillons qui apparaissent par endroits… Quand je traverse les couloirs des transports en commun, je me retrouve rapidement « happé » par la lumière qui se déplace sur une poubelle au fur et à mesure que j’avance, par la multitude de détails d’une affiche à moitié déchirée et du reste de l’image gauche qui reste, ainsi que du côté absurde de la « liaison » avec l’image droite incomplète. Dans le métro, souvent, je vois de minuscules fils de manteaux qui partent des coutures et qu’il faudrait recoudre… Et cela, c’est tout le temps, à tout instant de la journée, ce qui est tout simplement épuisant.
• Quand on me parle, je comprends les mots un par un, détachés les uns des autres, et mon cerveau les interprète tous de manière indépendante. A cela s'ajoute la difficulté des liaisons entre les mots qui peuvent me faire penser qu'une personne a dit un mot alors que ça n'était pas le cas. Il me faut un laps de temps très court (peut-être une seconde) pour réassembler tous les mots et trouver le sens le plus logique. Si une personne marque une pause, même très courte, entre deux syllabes, je dois encore une fois trouver le bon sens. Exemples: "c'est vrai qu'il est beaucoup plus vieux qu'elle". Mon cerveau entend: "c'est vrai" "qu'il est pluvieux" "qu'elle". Je vois l'image d'une averse. Incompréhension, je ne saisis pas la phrase. Puis je comprends la liaison entre "plus" et vieux", et le lien avec "qu'elle". Tout à l'heure, dans la file d'attente, quelqu'un a dit, en marquant une très courte pause entre deux syllabes: "tu la tutoies, à présent?". Mon cerveau a entendu "tu la tues, toi à présent?" car elle a marqué une très légère pause entre le tu et le toies. Et c'est tous les jours comme ça, d'où l'épuisement des interactions sociales (en partie, car je me pose aussi énormément de questions sur la bonne manière d'agir socialement, la position à avoir, etc.)

Je pense en détails. En permanence. Si vous me parlez d'un chemin que je connais pour m'indiquer une boutique que je ne connais pas, quand vous allez me parler du chemin, je vais revoir en photographie interne de nombreux détails que j'ai observés en suivant ce chemin, comme les fleurs du jardin de la maison que j'ai croisées, le temps qu'il faisait, les détails du trottoir, les graffitis, etc. Et je dois faire abstraction de ces détails pour vous suivre dans votre cheminement sinon je me perds. J'ai alors recours à street view pour refaire l'itinéraire avec la personne et me le visualiser clairement, mais à nouveau, mon regard est happé par les dizaines de détails de chaque image que je vois sur l'ordinateur.

A cela peut (mais ce n'est en rien une caractéristique obligatoire) s'ajouter un QI élevé. Les tests psychotechniques que m'ont fait passer l'hôpital se sont très bien passés pour moi (j'ai compris 58 suites sur 60), et quand j'avais 15 ans, j'avais passé un test de QI et avait obtenu 120. Mais il est important de souligner que les autistes ne sont pas tous à l'aise avec les mathématiques.

Ce sens du détail est très positif dans mon métier (je suis développeur de sites internet), mais les gens fatiguent souvent en voyant à quel point je demande des détails sur la tâche, ce qui me fait passer pour quelqu'un de "peu sûr de lui".

Mais il est handicapant dans la vie car source de stress permanent. Je me demande, dès que je suis avec des gens, comment je dois réagir dans telle ou telle situation. C'est très fatiguant et ça me laisse régulièrement dans le doute.

Ce que le bouddhisme m'a apporté

À présent vient la notion de compassion. Le bouddhisme m'a montré que l'on peut avoir des troubles du spectre autistique et éprouver de la compassion car, notre vie étant marquée par la difficulté et les émotions fortes, et souhaitant ne plus souffrir, je suis naturellement touché par toute personne qui souffre.

Donc non, les autistes ne sont pas des personnes qui n'aiment pas les autres. Mais les "intérêts restreints" compliquent les interactions sociales, même si l'on peut faire illusion sur une courte durée. Et le fait de se sentir déconnecté de soi à force de jouer le jeu des relations sociales pousse (en tout cas, dans mon cas) à se sentir déconnecté des gens, à ne pas se sentir concerné par leur vie, leur manière de penser, et même à ne pas vouloir être avec eux.

Je dois également tellement composer avec ma fatigue chronique, j'ai besoin de tant de temps seul pour me reconnecter avec moi-même, que je peux passer des mois sans voir des amis, par besoin de repos, de me retrouver. C'est une souffrance, mais je sais que si je voyais plus régulièrement des amis le soir ou le week-end, je "passerais moins de temps avec moi-même", et il m'arriverait ce qui m'est arrivé il y a un an: un burn-out.

La "solution" est de me coucher tôt chaque soir (21h-21h30) pour récupérer suffisamment pour voir, tous les 3-4 mois, des amis le week-end. C'est l'un des points les plus compliqués de ma vie à gérer. Car, au bout d'un moment, la solitude s'installe et la déprime avec. Je prends sur moi pour voir des amis, et cela me fait énormément de bien. C'est là que je vois que l'être humain s'enrichit véritablement au contact des autres. Mais quand arrive le lundi, que je me sens épuisé et que je pense "vivement ce soir que je puisse dormir et récupérer un peu", je me dis que ma vie sociale n'est pas simple à gérer et que l'on pourrait effectivement penser que "je n'aime pas les gens", que je suis "associal", dans le meilleur des cas "solitaire".

A présent, la suite des événements, c'est l'orientation vers le Centre Expert Asperger de Créteil pour que je passe la suite des tests et que l'on détermine avec précision mon autisme.

Bien qu'il n'ait pas de valeur de diagnostic, le résultat que j'ai eu à ce test en ligne est intéressant (et aussi les résultats des personnes dites neurotypiques) : quiz

Pour aller plus loin

Si vous voulez mieux comprendre ce que vivent les personnes avec autisme, je vous invite à regarder ces quelques vidéos. Elles m'ont aidé à me comprendre moi-même, et j'espère qu'elles vous aideront à comprendre ceux qui, comme moi, voient le monde un peu différemment.

Josef Schovanec par autisme_info31