Mes fils sont autistes de haut niveau. Et depuis que je le sais, depuis que j'ai moi-même reçu un prédiagnostic, je vois le monde différemment. Non pas parce que le monde a changé, mais parce que j'ai enfin un cadre pour comprendre ce que j'ai toujours vécu sans pouvoir l'expliquer.
Un type d'autisme de haut niveau, un petit peu plus connu, est l'autisme asperger. La différence se situe au niveau du langage, qui apparaît tôt chez l'enfant avec autisme asperger, et plus tard chez l'enfant avec autisme de haut niveau. Aujourd'hui, cependant, le terme asperger disparaît pour ne parler que de troubles du spectre autistique. Mis à part ce détail du langage, les caractéristiques générales restent les mêmes.
Qu'est-ce que l'autisme à haut niveau de fonctionnement ?
L'enfant n'a aucune déficience intellectuelle, et il arrive souvent que ces enfants aient même une intelligence supérieure à la moyenne, c'est le cas de l'un de mes fils. De toutes les vidéos que j'ai visionnées sur le web et de mon expérience personnelle, voici les caractéristiques principales :
- déficit social (codes sociaux)
- déficit de communication (interactions sociales)
- intérêts restreints (passions qui prennent pratiquement tout le temps de la personne)
La difficulté première se situe au niveau des interactions sociales qui sont naturelles pour tout le monde, mais intellectualisées et travaillées, afin d'obtenir des automatismes, chez les autistes de haut niveau. Cela demande beaucoup d'efforts et fatigue énormément. Imaginez que chaque conversation soit un exercice de traduction simultanée : vous devez décoder ce que l'autre dit, analyser ce qu'il attend, formuler la réponse appropriée, vérifier votre ton, votre expression faciale, tout cela en temps réel. Les autres font ça naturellement. Nous, nous le construisons, brique par brique, à chaque échange.
Les codes sociaux ne sont pas intuitifs ni naturels : comment dire bonjour, que faut-il répondre dans telle ou telle situation, quelle distance garder par rapport à l'interlocuteur... Tout ce qui pour la plupart des gens va de soi doit être appris, mémorisé, répété, jusqu'à ce que cela ressemble à un automatisme. Mais ça n'en est jamais vraiment un.
Il y a aussi, à un certain degré plus ou moins marqué, une maladresse physique (motricité fine) et des particularités sensorielles : hypo ou hypersensibilité au niveau d'un ou plusieurs des cinq sens, la plupart du temps, le bruit. Pour mes fils comme pour moi, un open space, un centre commercial ou une cour de récréation peuvent être une épreuve sensorielle épuisante.
Il y a aussi un fonctionnement dans les extrêmes au niveau des compétences : des pics de compétences dans certains domaines, et des pics d'incompétences dans d'autres. On peut être brillant en mathématiques et incapable de lacer ses chaussures. On peut avoir une mémoire extraordinaire et se perdre dans un bâtiment qu'on fréquente depuis des mois.
On peut rajouter des caractéristiques particulières :
- respect des règles important, il semble inconcevable pour une personne avec autisme de haut niveau de ne pas respecter les règles
- naïveté, innocence, qui peut changer avec l'âge, mais qui reste souvent un trait marquant
Une personne avec autisme de haut niveau communique, mais de façon parfois inadaptée, décalée par rapport au contexte. Elle comprend la plupart du temps les phrases au premier degré puis, par un travail intellectuel, en comprend le second degré, mais pas toujours. Et ce décalage, même d'une fraction de seconde, suffit parfois à créer un malaise dans la conversation que l'autre ressent sans pouvoir l'expliquer.
Ce que je veux que vous reteniez de cet article, c'est ceci : nos enfants, et les adultes comme moi qui vivent avec ce fonctionnement, ne manquent pas d'intelligence, ni de sensibilité, ni d'amour. Ils fonctionnent différemment. Et cette différence, quand elle est comprise et accompagnée, peut devenir une force extraordinaire.
Si vous voulez mieux comprendre ce qu'est l'autisme de haut niveau, je vous invite à regarder ces quelques vidéos qui sont extrêmement intéressantes :
Sensory Overload (Interacting with Autism Project) from Miguel Jiron on Vimeo.
Autre source : http://www.asperansa.org/asperger_ahn.html
