Il y a des œuvres qui vous attrapent par surprise. Vous pensiez regarder une série, passer le temps, et puis quelque chose se passe, quelque chose qui vous touche si profondément que vous en sortez changé. « Un litre de larmes » est l'une de ces œuvres pour moi.
J'ai vu ce drama japonais sur les conseils d'une youtubeuse métisse japonaise-française. Et je dois avouer que je n'en suis pas sorti indemne.
L'histoire d'Aya
Aya Ikeuchi, âgée de 15 ans, apprend qu'elle est atteinte d'une maladie rare et incurable à ce jour : l'atrophie spinocérébelleuse. Cette maladie détruit lentement les neurones du cervelet qui permettent de contrôler notre corps. Avec les années, marcher, parler, manger et écrire devient impossible. L'esprit reste intact.
L'esprit reste intact. C'est peut-être la chose la plus cruelle et la plus belle à la fois. Cruelle, parce qu'Aya assiste, pleinement consciente, à la dégradation de son propre corps. Belle, parce que c'est cette conscience intacte qui lui a permis de laisser un témoignage d'une profondeur bouleversante à travers son journal intime.
Pourquoi ça m'a touché si profondément
Je commence aujourd'hui à en comprendre les raisons :
- la vie de cette adolescente, si positive, détruite par la maladie
- son courage et sa détermination pour vivre, non pas pour survivre, mais pour vivre pleinement chaque jour qui lui restait
- sa souffrance silencieuse liée à sa dégénérescence, la souffrance de sa famille et de ses amis
- ses rêves brisés, un à un, comme des vitres qui se fissurent
- sa souffrance de faire souffrir ceux qui tiennent à elle, cette culpabilité de la personne malade envers ses proches, je la connais, je l'ai vue
- sa fragilité mêlée à sa force, comme si la fragilité était justement ce qui rendait sa force si extraordinaire
- l'impuissance de ne pas avoir de remède et de ne pouvoir remonter le temps
- tout ce qu'elle a apporté au monde par son journal intime, vendu à plus de 180 millions d'exemplaires
- la souffrance liée à sa mort comme si j'avais perdu une amie
Ce qu'Aya m'a appris
Je sais que dans l'absolu, je ne connais Aya qu'à travers un écran. Mais j'aurais aimé la connaître quand elle était parmi nous. Lui écrire, communiquer avec elle. J'aurais voulu l'encourager, la rencontrer. Ce que je vais écrire est bien sûr étrange, mais Aya me manque. Elle méritait de continuer à être parmi nous.
Et en même temps, son histoire m'a rappelé quelque chose que j'oublie trop souvent : nous qui avons la chance de marcher, de parler, d'écrire, de serrer nos enfants dans nos bras, mesurons-nous vraiment cette chance ? Aya, elle, l'a mesurée. Chaque jour. Chaque geste. Chaque mot qu'elle pouvait encore prononcer était un cadeau dont elle était pleinement consciente.
Alors aujourd'hui, mes amis, si vous pouvez marcher, marchez avec gratitude. Si vous pouvez écrire, écrivez avec amour. Et si vous pouvez dire à quelqu'un que vous l'aimez, dites-le. Parce que rien de tout cela n'est acquis.
Aya, repose en paix. Ton journal continue de toucher des cœurs à travers le monde. Le mien en fait partie.
