Résumé sur l’autisme asperger/de haut niveau

L'autisme est un spectre. Il va de la personne non verbale, à forte déficience intellectuelle, au "génie". Entre les deux, il y a plein de degrés d'autisme. Mais on observe, pour les médecins, une scission entre l'autisme avec déficience intellectuelle et sans déficience intellectuel.

Dans le premier cas, on parlait avant d'autisme de Kanner. On dit aujourd'hui simplement "autisme sévère" voire "troubles du spectre autistique avec déficience intellectuelle".

Dans le second cas, si la personne a parlé très tôt couramment (aux alentours de 18 mois), on parle d'autisme asperger. Sinon, d'autisme de haut niveau. Aujourd'hui, ces deux termes ont disparu et on parle de "troubles du spectre autistique sans déficience intellectuelle".

Pour distinguer un véritable autiste d'une personne timide, il faut observer plusieurs choses:

- une rigidité de la pensée: une personne autiste a beaucoup de mal à changer d'avis et considère généralement que les gens sont en partie illogiques, ne pensent jamais à tous les paramètres, ne sont pas assez ordonnés, disciplinés. Elle a une pensée purement analytique, pense avec la pure logique. Le souci est que notre logique n'est pas la vôtre (les personnes sans autisme, dites aussi neurotypiques). Pour moi, par exemple, il est illogique de changer de téléphone portable tant que l'actuel fonctionne et fait ce qu'on lui demande, même s'il est de plus en plus lent. Il est illogique de se précipiter sur une décision avant d'avoir pesé longuement le pour et le contre et avoir tout planifié

- une difficulté importante à comprendre les sous-entendus, l'implicite, l'ironie, le sarcasme, le second degré dits sur un air sérieux. Il y a une tendance naturelle à prendre les choses au premier degré.

- une difficulté importante à comprendre les codes sociaux: pourquoi dire bonjour d'une certaine manière, quelle tenue mettre dans tel et tel cas, que répondre dans telle situation, que peut-on dire ou ne pas dire en société, qu'est-ce qui est attendu comme réaction dans telle ou telle situation

- une fatigue importante liée aux interactions sociales, à cause des interprétations permanentes que nous devons faire pour comprendre ce qu'on nous dit, de toutes les questions que nous nous posons sur la manière "correcte" de réagir, sur la distance que nous devons avoir par rapport à notre interlocuteur, quand nous devons ou ne devons pas prendre la parole, etc.

- une concentration importante et systématique sur les détails. Tous les autistes sans déficience intellectuelle semblent penser en détail, en permanence. Ils se perdent souvent dedans. Et ils ont du mal à avoir une vision globale de manière générale.

- des intérêts restreints: un ou deux sujets nous passionnent et... on a énormément de mal à parler ou à s'intéresser à autre chose. Les discussions qui ne portent pas dessus nous semblent inutiles, superflues, inintéressantes. Mon intérêt restreint principal est l'informatique. Heureusement, j'ai aussi la psyché humaine, à travers le bouddhisme, de nombreux livres de développement personnel. Ca m'aide à essayer de comprendre les gens, de manière analytique, par contre.

- une hyper ou une hyposensibilité des émotions. La majorité des autistes semblent avoir une hypersensibilité au niveau des émotions. C'est mon cas et celui de l'un de mes fils. Mon ex-femme et mon autre fils sont hyposensibles. Ils semblent ne jamais rien ressentir, n'expriment presque rien sur leur visage. C'est très perturbant.

- une hyper ou une hyposensibilité sensorielles. Majoritairement, c'est plus une hypersensibilité à minima du bruit, mais ça peut toucher les cinq sens. Je suis hypersensible au bruit, à la lumière et au toucher (et, dans une certaine mesure, aux odeurs, mais c'est plus léger que pour les trois autres sens). Quand une porte s'ouvre et qu'elle couine légèrement, je sens mon corps se contracter de manière importante, ou je suis obligé de me boucher les oreilles. Mes deux fils sont hypersensibles au bruit. L'un des deux est hypersensible à la lumière, aux odeurs. L'autre est hyposensible au toucher et à la douleur en règle générale.

- un pic de compétence dans un domaine, et souvent des pics d'incompétences dans d'autres. Mon pic de compétence se situe dans la musique. J'ai aussi une capacité à percevoir des choses non dites sur le plan de la voyance. L'un de mes fils a un pic de compétence impressionnant en mathématiques et stratégie. L'autre a un pic de compétence artistique.

- une tendance à l'isolement, comme nous nous fatiguons vite, nous sentons souvent déconnectés et déphasés, incompris, et que nous ne comprenons pas vraiment les gens.

- une difficulté à regarder droit dans les yeux. Je regarde en général entre les yeux, le bas du front, ce qui donne l'illusion que je regarde dans les yeux. Mais naturellement, je regarde sur le côté, et je me concentre sur un point pour écouter la personne sinon je me perds dans les multiples détails de son visage

- une difficulté très importante à pouvoir se mettre à la place des autres (donc une empathie faible, à ne pas confondre avec une compassion qui peut être très importante si on y est sensibilisée, ce qui est mon cas)

- un langage parfois soutenu, un peu décalé

- un perfectionnisme, en règle générale, lié aux détails, ce qui peut provoquer une certaine lenteur

- la nécessité d'avoir beaucoup de rituels, de faire les choses dans le même ordre, avec beaucoup de précisions. Une difficulté émotionnelle à accepter le changement, les imprévus, les situations de mise en situation sans préparation

- très souvent, on observe une mémoire étonnante, auditive ou visuelle, parfois les deux. J'ai une mémoire auditive qui est très bonne et sur plusieurs années. J'avais une excellente mémoire visuelle, mais plus les années passent, plus la fatigue s'accumule et plus je perds ma mémoire visuelle à court terme.

- beaucoup d'impairs sociaux dus à une difficulté à comprendre les codes sociaux

- une difficulté à clairement comprendre et identifier ses émotions, et à comprendre celles des autres. Quand on me demande comment je me sens, je sens la panique monter en moi car c'est toujours extrêmement confus et très difficile à déterminer (surtout parce que j'essaie de déterminer avec grande exactitude ce que je ressens, ce qui complique encore davantage la chose)

- de la difficulté à gérer les émotions (on se sent généralement envahi par nos émotions qui nous submergent, pouvant entraîner des crises de larme, des moments de panique)

- de la difficulté à accepter certains "stimuli" visuels ou tactiles: par exemple, j'ai beaucoup de mal à être à côté de quelqu'un qui mâche du chewing-gum, ou qui a ses jambes croisées et nerveusement fait bouger de haut en bas la jambe qui est au dessus de l'autre. Je ne peux pas être à côté de quelqu'un qui tapote du pied sur le sol ou contre un banc (je ressens les vibrations de manière beaucoup trop importantes et je dois partir)

- une motricité fine difficile (l'écriture, les gestes comme mettre la clef dans une serrure, prendre des couverts dans une main, faire des gestes de précision de manière générale)

- très souvent de la naïveté. On va naturellement faire confiance et croire ce qu'on nous dit, ce qui fait de nous la cible des manipulateurs.

- et enfin une difficulté importante à comprendre les expressions faciales subtiles.

J'ignore si ce sont tous les autistes, mais j'ai aussi un souci de compréhension verbal, qui est non visible.

Quand on me parle, je comprends les mots un par un, détachés les uns des autres, et mon cerveau les interprète tous de manière indépendante. A cela s'ajoute la difficulté des liaisons entre les mots qui peuvent me faire penser qu'une personne a dit un mot alors que ça n'était pas le cas. Il me faut un laps de temps très court (peut-être une seconde) pour réassembler tous les mots et trouver le sens le plus logique. Si une personne marque une pause, même très courte, entre deux syllabes, je dois encore une fois trouver le bon sens. Exemples: "c'est vrai qu'il est plus vieux qu'elle". Mon cerveau entend: "c'est vrai" "qu'il est pluvieux" "qu'elle". Je vois l'image d'une averse. Incompréhension, je ne saisis pas la phrase. Puis je comprends la liaison entre "plus" et vieux", et le lien avec "qu'elle". Tout à l'heure, dans la file d'attente, quelqu'un a dit, en marquant une très courte pause entre deux syllabes: "tu la tutoies, à présent?". Mon cerveau a entendu "tu la tues, toi à présent?" car elle a marqué une très légère pause entre le tu et le toies. Et c'est tous les jours comme ça, d'où l'épuisement des interactions sociales (en partie, car je me pose aussi énormément de questions sur la bonne manière d'agir socialement, la position à avoir, etc.)

J'ai réussi à retrouver une partie des tests que j'ai passés, en ligne.

Voici le test de détection des émotions sur les visages: http://docs.autismresearchcentre.com/tests/FacesTest_French.pdf

Dans l'ordre de gauche à droite, et de haut en bas, voici ce que je peux dire, parfois après de longues minutes d'observations:

  • contente (expression très marquée)
  • effrayée pour le visage, mais en colère pour les yeux. Donc je ne sais pas
  • surprise (expression très marquée)
  • dégoûtée (expression très marquée)
  • ni dégoûtée, ni triste, seulement concentrée
  • ni en colère ni effrayée. J'aurais plutôt dit suspicieuse
  • surprise (expression très marquée)
  • triste (expression très marquée)
  • contente (expression très marquée)
  • en colère (expression très marquée)
  • ni rusée, ni arrogante. J'aurais encore une fois dit suspicieuse
  • ni arrogante, ni coupable. J'aurais dit inquiète
  • pensive (expression très marquée)
  • ni surprise, ni admirante. J'aurais à nouveau dit pensive
  • ni moqueuse, ni coupable. J'aurais à nouveau dit suspicieuse
  • je dirais contente
  • ni ennuyée ni somnolente. J'aurais dit blasée, voire hautaine
  • ni désintéressée, ni intéressée. En fait, je ne sais pas comment interpréter son visage
  • intéressée
  • arrogante (expression très marquée)

 

Le test des faux pas est à cette adresse: https://www.autismresearchcentre.com/arc_tests/ Il faut cliquer sur Faux pas Test (Adult) puis sur la version française. Je n'ai trouvé qu'un seul faux pas, quand l'amie révèle à une autre qu'il y a une fête surprise pour son anniversaire.

Il y a aussi le test des regards, que j'ai vraiment raté.

J'ai eu un test sur la théorie de l'esprit. Par exemple, on m'a demandé "vous arrivez chez vous avec votre compagne et vous voyez les pompiers garés près de chez vous. Que ressentez-vous et que pourrait ressentir votre compagne?"

 

Et... ma réponse:

"-Est ce que c'est près de chez moi parce qu'ils n'ont pas pu se garer devant ou parce que ça concerne un voisin?

- Si c'est parce qu'ils n'ont pas pu se garer avant, est-ce que j'habite un pavillon ou un appartement? Car dans le premier cas, je peux vraiment m'inquiéter si quelqu'un d'autre vit dans la maison, sinon, je ne sais pas si ça concerne quelqu'un de ma famille car je ne sais pas quel appartement est touché.

- est-ce que l'on voit de la fumée? Et si tel est le cas, si j'habite un immeuble, est-ce la fumée s'échappe de mon appartement ou d'un appartement proche?

- s'ils se sont garés près de chez moi mais que ça ne me concerne pas, est-ce qu'ils se sont garés près de chez un voisin que je connais bien? Car si je le connais bien, je pourrais m'inquiéter, sinon, je vais juste prendre la venue des pompiers comme une information. Est-ce que l'on voit déjà quelqu'un sur un brancard ou non? Les pompiers sont-ils nombreux?"

Bref, je ne cessais d'analyser toutes les possibilités pour dire que je me sentirais neutre ou inquiet voire carrément angoissé selon les paramètres. Et que j'ignorais complètement comment ma compagne se sentirait.

En fait, ce qui perturbe les gens, c'est qu'il n'y a aucune déficience intellectuelle, et donc le handicap semble invisible, voire inexistant.

On peut rajouter un stress quasi permanent chez la plupart des autistes. Un sentiment important de droiture, de justice, également (l'impolitesse ou le manque de respect envers la planète me mettent souvent très en colère)

Très souvent une faible estime de soi, comme on a l'impression que notre cerveau fonctionne mal, que l'on est décalé, déphasé, inadapté, presque anormal.