Le titre ne reflète pas officiellement la réalité, car je n'ai pas encore eu le diagnostic officiel, mais le doute n'est plus permis venant de l'hôpital qui m'a reçu et m'a fait passer une série de tests.

Suite au fait que l'un de mes enfants ait été diagnostiqué autiste de haut niveau, son frère l'a également été, et mon ex-femme et moi-même avons été invités à participer à la recherche sur l'autisme en réalisant des tests, un prélèvement génétique, une IRM.

J'ignore en ce qui la concerne (même si j'ai ma petite idée pour avoir vécu avec elle plusieurs années), mais en ce qui me concerne, les résultats des premiers tests sont clairs pour la psychologue qui m'a fait passer l'ADOS-2: j'ai un grand nombre de troubles du spectre autistique, comme mes enfants, que l'on peut appeler autisme asperger (même si le terme a disparu aujourd'hui).

Voici les différentes caractéristiques d'autisme que j'ai depuis que je suis petit et qui ne se sont jamais "résolues":

 

A cela se rajoutent des subtilités:

Un jour, alors que j'avais 19 ans, j'ai dit à ma soeur que j'avais la sensation de porter en permanence un masque, de ne jamais être naturel avec personne, même avec ma famille. Cette sensation m'a quitté avec les personnes très proches de moi, mais même parfois avec elles, il m'arrive de passer en pilotage automatique et d'imiter sans pouvoir m'en empêcher une réaction, une intonation.

Quand j'avais 24 ans, un ami m'a demandé ce qui me motiverait à sortir de chez moi pour voir des gens et ma réponse fut sans équivoque: "rien". Je ne me sentais à l'aise qu'avec moi-même, seul, et être en compagnie des gens provoquait systématiquement un malaise.

 

Je vais vous donner des exemples de second degré / sous-entendus / compréhension hors contexte que je ne comprends pas, ou difficilement:

 

A tout ceci se rajoute des choses handicapantes pour moi:

Je pense en détails. En permanence. Si vous me parlez d'un chemin que je connais pour m'indiquer une boutique que je ne connais pas, quand vous allez me parler du chemin, je vais revoir en photographie interne de nombreux détails que j'ai observés en suivant ce chemin, comme les fleurs du jardin de la maison que j'ai croisées, le temps qu'il faisait, les détails du trottoir, les graffitis, etc. Et je dois faire abstraction de ces détails pour vous suivre dans votre cheminement sinon je me perds. J'ai alors recours à street view pour refaire l'itinéraire avec la personne et me le visualiser clairement, mais à nouveau, mon regard est happé par les dizaines de détails de chaque image que je vois sur l'ordinateur.

A cela peut (mais ce n'est en rien une caractéristique obligatoire) s'ajouter un QI élevé. Les tests psychotechniques que m'ont fait passer l'hôpital se sont très bien passés pour moi (j'ai compris 58 suites sur 60), et quand j'avais 15 ans, j'avais passé un test de QI et avait obtenu 120. Mais il est important de souligner que les autistes ne sont pas tous à l'aise avec les mathématiques.

Ce sens du détail est très positif dans mon métier (je suis développeur de sites internet), mais les gens fatiguent souvent en voyant à quel point je demande des détails sur la tâche, ce qui me fait passer pour quelqu'un de "peu sûr de lui".

Mais il est handicapant dans la vie car source de stress permanent. Je me demande, dès que je suis avec des gens, comment je dois réagir dans telle ou telle situation. C'est très fatiguant et ça me laisse régulièrement dans le doute.

A présent vient la notion de compassion. Le bouddhisme m'a montré que l'on peut avoir des troubles du spectre autistique et éprouver de la compassion car, notre vie étant marquée par la difficulté et les émotions fortes, et souhaitant ne plus souffrir, je suis naturellement touché par toute personne qui souffre.

Donc non, les autistes ne sont pas des personnes qui n'aiment pas les autres. Mais les "intérêts restreints" compliquent les interactions sociales, même si l'on peut faire illusion sur une courte durée. Et le fait de se sentir déconnecté de soi à force de jouer le jeu des relations sociales pousse (en tout cas, dans mon cas) à se sentir déconnecté des gens, à ne pas se sentir concerné par leur vie, leur manière de penser, et même à ne pas vouloir être avec eux.

Je dois également tellement composer avec ma fatigue chronique, j'ai besoin de tant de temps seul pour me reconnecter avec moi-même, que je peux passer des mois sans voir des amis, par besoin de repos, de me retrouver. C'est une souffrance, mais je sais que si je voyais plus régulièrement des amis le soir ou le week-end, je "passerais moins de temps avec moi-même", et il m'arriverait ce qui m'est arrivé il y a un an: un burn-out.

La "solution" est de me coucher tôt chaque soir (21h-21h30) pour récupérer suffisamment pour voir, tous les 3-4 mois, des amis le week-end. C'est l'un des points les plus compliqués de ma vie à gérer. Car, au bout d'un moment, la solitude s'installe et la déprime avec. Je prends sur moi pour voir des amis, et cela me fait énormément de bien. C'est là que je vois que l'être humain s'enrichit véritablement au contact des autres. Mais quand arrive le lundi, que je me sens épuisé et que je pense "vivement ce soir que je puisse dormir et récupérer un peu", je me dis que ma vie sociale n'est pas simple à gérer et que l'on pourrait effectivement penser que "je n'aime pas les gens", que je suis "associal", dans le meilleur des cas "solitaire".

A présent, la suite des événements, c'est l'orientation vers le Centre Expert Asperger de Créteil pour que je passe la suite des tests et que l'on détermine avec précision mon autisme.

Bien qu'il n'ait pas de valeur de diagnostic, le résultat que j'ai eu à ce test en ligne est intéressant (et aussi les résultats des personnes dites neurotypiques) : quiz

Pour finir, je vous invite à voir ces quelques vidéos très intéressantes:


Josef Schovanec par autisme_info31